mardi 28 mai 2013

Comment j'ai Souhaité la Mort de mon Fils (XXII)

Il y a des fois où la réalité dépasse toutes les fictions que l'on aurait pu imaginer. Il y a peut-être pire, ce n'est peut-être pas hors du commun, mais ceci est notre histoire, notre cauchemar.

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Chronique 22 : Des Progrès pour Nicolas

Lundi 13 mai – Dimanche 26 mai

Nicolas a un rendez-vous chez le neurologue au Children le 15 mai. C’est la première fois que maman et moi amenons Nicolas pour une ‘ballade’ tout seul en voiture comme si tout était normal. Nous espérons cette fois-ci avoir des réponses à nos questions. Je m’installe à l’arrière avec Nicolas pendant que maman conduit afin de m’en occuper s’il a besoin de quoique ce soit. Mais Nicolas dors profondément, comme à son habitude.

À notre arrivée, nous voyons l’infirmière des soins palliatifs qui nous attend. Elle participera au rendez-vous avec nous. Elle prend des nouvelles de Nicolas. Nous lui confions nos impressions. C’est presque comme si nous n’étions jamais partis.

Par la suite, nous rencontrons une nouvelle neurologue. Elle est très sympathique. Elle nous dit que c’est elle qui suivra Nicolas dorénavant. Elle nous résume un peu le cas de Nicolas et nous lui posons toutes les questions qui nous trottent dans la tête. Tout d’abord, son fameux EEG qui était ‘normal’ à son départ pour Pierre-Boucher. Elle nous confirme qu’en effet, il n’y avait plus de signe de convulsions dans son EEG. Par ailleurs son activité cérébrale de base s’est beaucoup améliorée. Il est encore un peu lent, mais par rapport à ses premiers EEG, c’est une bonne amélioration. Maman et moi nous nous regardons. Ça veut dire quoi tout ça? Mais nous savons aussi que sa condition première est son anomalie génétique et que les convulsions et les EEG anormales ne sont que des conditions aggravantes. J’essaye encore une fois de demander à la neurologue quels sont les pronostics, mais elle ne peut nous donne de réponses précises. Elle entrevoit déjà un retard moteur certain. Pour ce qui est du reste, elle ne peut pas s’avancer. Elle nous montre son IRM et on voit la partie floue dont on nous parlait, sa possible polymicrogyrie. Elle nous dit que ça pourrait être ce qui cause ses convulsions mais que ça ne pouvait être rien ou bien ça pourrait partir avec la maturation du cerveau. On ne pourra en avoir le cœur net uniquement après 3 ans, alors que le cerveau commence à être assez mature pour que l’on puisse vraiment déterminer l’état de son cerveau.

Côté médicament, elle trouve qu’il en a beaucoup trop. Elle nous explique que différents neurologues ont différentes approches. De son côté, elle préfère que les enfants aient le moins de médicaments possible. Selon elle, si les enfants sont sous phénobarbital comme Nicolas, il est préférable de le sevrer avant 3 mois, car ça endort énormément. Lorsqu’un enfant dort trop cela compromet son développement car il est peu stimulé. Nous reconnaissons-là vraiment l’état de Nicolas et ça rejoint exactement ce que nous pensons. Nous convenons d’un plan pour tenter de diminuer tranquillement le phénobarbital de la semaine suivante.

Nous ressortons de ce rendez-vous avec l’impression que finalement, son état n’est peut-être pas aussi critique que nous le croyons, enfin du côté neurologique. La probabilité de retard moteur et mental reste quand même extrêmement élevée par la nature de son anomalie génétique.

Le lendemain, maman relate la rencontre avec la neurologue au pédiatre et cette dernière  décide de tout de suite rajuster à la baisse sa dose de phénobarbital. Elle venait très récemment de la rajuster à la hausse à cause de la prise de poids de Nicolas.  Notre fils a bien réagit jusqu’à maintenant. Il n’a pas fait de convulsions et ses doses sont diminuées de 0.5 ml par semaine. Il en a pour au moins un mois avant le sevrage complet.

Pendant ce temps, la pédiatre demande une radiographie des poumons de Nicolas, car elle trouve qu’il respire un peu vite pour son âge. Ça pourrait être le signe qu’il s’est aspiré. Il pourrait donc y avoir des gouttelettes de lait dans ses poumons. Si c’est le cas, on devra épaissir encore plus le lait ou bien recommencer le gavage régulier afin d’éviter que cela se reproduise et amène à une pneumonie. Le lendemain, la pédiatre revient avec les résultats : tout est beau concernant ses poumons. Nous poussons un soupir de soulagement.  

Par ailleurs, la DPJ et le CMR se renvoient toujours la balle pour savoir qui des deux va vouloir s’occuper de Nicolas. Après une ouverture de la DPJ pour ne pas faire de signalement pour abandon et remettre le dossier dans les mains du CMR, celle-ci en est encore à se demander s’il est un bon candidat pour eux.

Dans tout cela, nous désespérons. Il devient de plus en plus difficile de se retrouver en famille ou même comme couple. Nos fins de semaine sont partagées entre Anabelle et Nicolas. Nous trouvons que la situation traine en longueur. Maman trouve de plus en plus pénible d’aller tous les jours de la semaine à l’hôpital et voir que la situation n’avance guère. Elle a l’impression que sa vie est sur le mode ‘’attente’’ depuis plus d’un mois et demi. Étant donné que nous n’avons pas de nouvelles sur une date possible de placement pour notre fils, on dirait que nous faisons du sur-place, ne pouvant rien planifier dans le futur .Ça joue sur le moral. Maman entrevoit déjà son retour potentiel au travail. Pour elle, de se fixer une date de retour lui permet de visualiser un peu plus ce qui l’attend. Elle me demande si j’accepterais de la remplacer à l’hôpital si rien ne change dans un mois. Je lui dis que oui, mais que je ne serais surement pas capable de faire aussi longtemps qu’elle.

 Bref, il est temps que ça avance.

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