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Chronique 22 : Des Progrès pour Nicolas
Lundi 13 mai – Dimanche 26 mai
Nicolas a un rendez-vous chez le
neurologue au Children le 15 mai. C’est la première fois que maman et moi
amenons Nicolas pour une ‘ballade’ tout seul en voiture comme si tout était
normal. Nous espérons cette fois-ci avoir des réponses à nos questions. Je
m’installe à l’arrière avec Nicolas pendant que maman conduit afin de m’en
occuper s’il a besoin de quoique ce soit. Mais Nicolas dors profondément, comme
à son habitude.
À notre arrivée, nous voyons
l’infirmière des soins palliatifs qui nous attend. Elle participera au
rendez-vous avec nous. Elle prend des nouvelles de Nicolas. Nous lui confions
nos impressions. C’est presque comme si nous n’étions jamais partis.
Par la suite, nous rencontrons une
nouvelle neurologue. Elle est très sympathique. Elle nous dit que c’est elle
qui suivra Nicolas dorénavant. Elle nous résume un peu le cas de Nicolas et
nous lui posons toutes les questions qui nous trottent dans la tête. Tout
d’abord, son fameux EEG qui était ‘normal’ à son départ pour Pierre-Boucher.
Elle nous confirme qu’en effet, il n’y avait plus de signe de convulsions dans
son EEG. Par ailleurs son activité cérébrale de base s’est beaucoup améliorée.
Il est encore un peu lent, mais par rapport à ses premiers EEG, c’est une bonne
amélioration. Maman et moi nous nous regardons. Ça veut dire quoi tout ça? Mais
nous savons aussi que sa condition première est son anomalie génétique et que
les convulsions et les EEG anormales ne sont que des conditions aggravantes.
J’essaye encore une fois de demander à la neurologue quels sont les pronostics,
mais elle ne peut nous donne de réponses précises. Elle entrevoit déjà un retard
moteur certain. Pour ce qui est du reste, elle ne peut pas s’avancer. Elle nous
montre son IRM et on voit la partie floue dont on nous parlait, sa possible polymicrogyrie.
Elle nous dit que ça pourrait être ce qui cause ses convulsions mais que ça ne
pouvait être rien ou bien ça pourrait partir avec la maturation du cerveau. On
ne pourra en avoir le cœur net uniquement après 3 ans, alors que le cerveau
commence à être assez mature pour que l’on puisse vraiment déterminer l’état de
son cerveau.
Côté médicament, elle trouve qu’il
en a beaucoup trop. Elle nous explique que différents neurologues ont
différentes approches. De son côté, elle préfère que les enfants aient le moins
de médicaments possible. Selon elle, si les enfants sont sous phénobarbital
comme Nicolas, il est préférable de le sevrer avant 3 mois, car ça endort
énormément. Lorsqu’un enfant dort trop cela compromet son développement car il
est peu stimulé. Nous reconnaissons-là vraiment l’état de Nicolas et ça rejoint
exactement ce que nous pensons. Nous convenons d’un plan pour tenter de
diminuer tranquillement le phénobarbital de la semaine suivante.
Nous ressortons de ce rendez-vous
avec l’impression que finalement, son état n’est peut-être pas aussi critique
que nous le croyons, enfin du côté neurologique. La probabilité de retard
moteur et mental reste quand même extrêmement élevée par la nature de son
anomalie génétique.
Le lendemain, maman relate la
rencontre avec la neurologue au pédiatre et cette dernière décide de tout de suite rajuster à la baisse
sa dose de phénobarbital. Elle venait très récemment de la rajuster à la hausse
à cause de la prise de poids de Nicolas.
Notre fils a bien réagit jusqu’à maintenant. Il n’a pas fait de
convulsions et ses doses sont diminuées de 0.5 ml par semaine. Il en a pour au
moins un mois avant le sevrage complet.
Pendant ce temps, la pédiatre
demande une radiographie des poumons de Nicolas, car elle trouve qu’il respire
un peu vite pour son âge. Ça pourrait être le signe qu’il s’est aspiré. Il
pourrait donc y avoir des gouttelettes de lait dans ses poumons. Si c’est le
cas, on devra épaissir encore plus le lait ou bien recommencer le gavage
régulier afin d’éviter que cela se reproduise et amène à une pneumonie. Le
lendemain, la pédiatre revient avec les résultats : tout est beau
concernant ses poumons. Nous poussons un soupir de soulagement.
Par ailleurs, la DPJ et le CMR se
renvoient toujours la balle pour savoir qui des deux va vouloir s’occuper de
Nicolas. Après une ouverture de la DPJ pour ne pas faire de signalement pour
abandon et remettre le dossier dans les mains du CMR, celle-ci en est encore à
se demander s’il est un bon candidat pour eux.
Dans tout cela, nous désespérons.
Il devient de plus en plus difficile de se retrouver en famille ou même comme
couple. Nos fins de semaine sont partagées entre Anabelle et Nicolas. Nous
trouvons que la situation traine en longueur. Maman trouve de plus en plus
pénible d’aller tous les jours de la semaine à l’hôpital et voir que la
situation n’avance guère. Elle a l’impression que sa vie est sur le mode ‘’attente’’
depuis plus d’un mois et demi. Étant donné que nous n’avons pas de nouvelles
sur une date possible de placement pour notre fils, on dirait que nous faisons
du sur-place, ne pouvant rien planifier dans le futur .Ça joue sur le moral.
Maman entrevoit déjà son retour potentiel au travail. Pour elle, de se fixer
une date de retour lui permet de visualiser un peu plus ce qui l’attend. Elle
me demande si j’accepterais de la remplacer à l’hôpital si rien ne change dans
un mois. Je lui dis que oui, mais que je ne serais surement pas capable de
faire aussi longtemps qu’elle.
Bref, il est temps que ça avance.
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