Comment j'ai Souhaité la Mort de mon Fils (XIV)

Il y a des fois où la réalité dépasse toutes les fictions que l'on aurait pu imaginer. Il y a peut-être pire, ce n'est peut-être pas hors du commun, mais ceci est notre histoire, notre cauchemar.

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Chronique 14 : Des Progrès, mais ça se complique

Samedi 23 mars – Vendredi 29 mars.

Le retard entre les chroniques et la réalité est maintenant comblé. Il y a aussi moins à dire, c’est la routine qui se réinstalle. Elle est bien différente d’avant et surtout pas comme on l’avait imaginée, mais la routine quand même. C’est pourquoi les chroniques seront plus espacées à partir de maintenant.

 

Le samedi, nous n’allons pas à l’hôpital. Anabelle a été malade la veille et nous ne savons pas si c’est une gastro ou pas. Il n’est pas question de contaminer Nicolas. Mamie a accepté généreusement de nous remplacer à son chevet. C’est la première fois que maman accepte de ne pas y aller, elle trouve cela moins difficile que s’il n’y avait personne pour bercer et prendre Nicolas.

Pendant la sieste d’Anabelle, nous parlons à une mère qui est passée par le processus d’adoption avec l’association Emmanuelle il y a environ 2 ans et demie. Son histoire ressemble beaucoup à la nôtre. Elle nous raconte comment ce fut un processus difficile (nous sentons encore l’émotion dans sa voix), mais qu’ils sont convaincus que ce fut la meilleure décision pour eux, comme pour leur fils. Elle le revoit de temps à autres et elle se rend compte à quel point le garçon est bien et comment les nouveaux parents sont heureux. 

En parlant à Mamie en après-midi, elle nous apprend que les infirmières ont enlevé ses électrodes qui enregistrent son rythme cardiaque. Son cœur n’a jamais montré signe de faiblesse, alors ça ne sert plus à rien de les garder. 

Lundi matin, je retourne au travail et maman doit aller toute seule à l’hôpital. Heureusement, beaucoup de gens vont venir lui tenir compagnie cette semaine. De mon côté, mon retour au travail se fait tranquillement. Je raconte plusieurs fois l’histoire, car la plupart des gens ne sont pas au courant de l’étendue de la situation. C’est plus facile de la raconter à ceux qui me félicitent et qui demande des nouvelles du bébé en même temps qu’à ceux qui se contentent des félicitations d’usage. À ses derniers je dois tout de même leur annoncer la nouvelle. J’ai l’impression de leur imposer mon malheur. Ça serait injuste de ma part de ne rien leur dire et les laisser penser que tout va bien. Les journées passent, la tête et le cœur n’est pas à l’ouvrage. J’attends toujours impatiemment l’heure du midi pour avoir des nouvelles de maman et de Nicolas. Mais encore là, la routine se réinstalle tranquillement. Les gens sont tout de même compréhensifs.

Pour Nicolas, il se passe peu de chose en ce lundi. L’étudiante n’est plus là et c’est beaucoup plus difficile pour maman d’obtenir des informations. Son état est stable depuis ses convulsions de vendredi.

Mardi, c’est l’anniversaire de 1 mois de Nicolas. Pas de chandelles, pas de cadeau, pas de joie. Maman est seule à l’hôpital. C’est plus difficile. L’éternel combat entre la tête et le cœur se poursuit. Nous savons que la meilleure décision pour Nicolas est de trouver des gens qui sont prêts à tout lui donner, mais d’un autre côté, on ne peut s’empêcher de se dire qu’il a besoin de nous, ses parents, même si nous nous savons dans l’incapacité de lui donner tout ce dont il a besoin.

L’audiologiste vient faire un examen à Nicolas. Elle nous dit que l’oreille droite entend bien, mais que l’examen est peu concluant pour l’oreille gauche. Le test devra être refait dans 2 semaines. Les médecins ont diminué son flot d’air à 3 L/min.

Mercredi, nous avons des nouvelles de la génétique. Tout ce que nous croyions au départ s’avère différent. Nicolas a maintenant une plus grande délétion que ce que nous pensions. Au lieu de 18q23, c’est plutôt 18q21.2. Une plus grande région du chromosome est absente. Mais ce n’est pas tout. Il a en plus une duplication d’une grande partie du bras distal, ou du moins, ce qu’il en reste après délétion. Il lui manque certains gènes et il y en a qui sont en trop ce qui veut dire qu’il a une délétion, plus une trisomie partielle du chromosome. Nous apprenons en plus que le gène TCF4 qui se trouve sur le chromosome 18 est absent. Ceci est compatible avec le syndrome de Pitt-Hopkins selon nos recherches internet. Bref, Nicolas a plusieurs conditions, mais cette fois-ci, ça pourrait mieux expliquer ses anomalies au cerveau. Tout ça ne nous aide pas au niveau de nos décisions, mais le diagnostic se précise, se complique et l’espoir diminue que Nicolas pourrait être légèrement atteint.

Le soir, la généticienne nous appelle à la maison nous disant qu’elle veut absolument nous rencontrer le lendemain pour tout nous expliquer et aussi nous donner nos prescriptions pour nos prises de sang. Nous désirons s’assurer que nous ne sommes pas porteusr d’une quelconque anomalie. Je décide donc de prendre congé pour le lendemain. Évidemment, ce n’est jamais aussi simple. Nous n’avons jamais pu rencontrer ladite généticienne. Seulement en fin de journée a-t-elle annoncé aux infirmières qu’elle avait une urgence et qu’elle ne pouvait venir nous voir. Elle a demandé à un de ses étudiants de venir nous porter nos prescriptions. Le temps d’aller faire notre carte d’hôpital et d’attendre en ligne pour l’inscription aux prises de sang, il était déjà l’heure de retourner à la maison afin d’aller chercher Anabelle à sa garderie. Donc, pas de prises de sang. J’ai le sentiment d’avoir perdu ma journée. Mais au moins, ça m’a fait du bien d’être avec maman, de voir Nicolas et de constater qu’il est maintenant à 1L/min d’air et toujours stable. Tout semble indiquer qu’il n’en a plus vraiment de besoin. Nous ne savons toujours pas si nous devons nous en réjouir ou non. S’il se dégradait, ça serait plus simple pour nous, pour toutes les décisions que nous devons prendre. Mais d’un autre côté, nous ne pouvons que lui souhaiter la meilleure vie si ça lui est possible.

Après une semaine à être allée à l’hôpital seule, maman est épuisée moralement et physiquement. C’est difficile pour elle. Elle voit Nicolas à tous les jours dans toute sa fragilité et sa vulnérabilité. Elle pleure encore en le regardant et en se disant qu’il ne mérite pas tout ce qui lui arrive. Elle le berce, change sa couche, lui donne son bain  sachant que nous n’aurons pas la force d’en faire bien plus pour lui. Que nous sommes peut-être que des parents temporaires. Certains ont eu la force d’affronter le handicap de leur enfant avec les avantages et inconvénients inhérents mais nous nous ne l’avons pas. Nous sommes tous différents. Il faut juste commencer à nous accepter comme nous  sommes, à accepter Nicolas comme il est et aussi accepter le fait qu’il existe d’autres parents pouvant lui donner la meilleure vie possible.

Comment j'ai Souhaité la Mort de mon Fils (XIII)

Il y a des fois où la réalité dépasse toutes les fictions que l'on aurait pu imaginer. Il y a peut-être pire, ce n'est peut-être pas hors du commun, mais ceci est notre histoire, notre cauchemar.

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Chronique 13 : Les Options Devant Nous

Jeudi 21 mars – Vendredi 22 mars.

Le jeudi matin, nous sommes fébriles car nous allons rencontrer la directrice de l’Association Emmanuel. Nous trouvons toujours l’adoption comme une solution drastique et nous rencontrons la dame parce que nous voulons au moins avoir toutes les informations sur les diverses options qui s’offrent à nous.

La dame est d’une extrême gentillesse et prend le temps de nous écouter et de nous raconter son vécu et le vécu d’autres personnes. Elle nous explique que pour elle, si l’enfant handicapé ne peut être avec ses parents biologiques, la meilleure solution est l’adoption. Elle pense que ça fait une différence que la famille d’adoption choisissent l’enfant pour ce qu’il est, comme il est et veulent en faire un membre à part entière de leur famille et ce pour toujours, pas uniquement jusqu’à 18 ans comme les familles d’accueil. Bien que l’adoption ouverte ne soit pas reconnue au Québec, elle nous assure que si la famille adoptive est consentante, nous pourrons continuer à voir notre enfant ou bien à tout le moins, recevoir des nouvelles de temps en temps de leur part.

Nous posons les questions qui nous chicotent face à cette option, à propos de la culpabilité de ‘donner’ notre enfant, de s’en débarrasser. Elle nous affirme qu’il ne faut pas le voir comme ça, mais comme un geste de grande humilité et un cadeau à une famille qui veulent s’en occuper et en prendre soin. Un enfant ne peut demander mieux. Elle décide de nous mettre en contact avec deux couples qui étaient dans la même situation que nous et qui ont fait appel à l’association.

Suite à cette rencontre, l’option de l’adoption ne nous semble plus si drastique et insensée. Mais nous manquons encore beaucoup de renseignements sur les familles d’accueils et surtout sur la condition de notre fils.

Nous nous rendons auprès de Nicolas. Rien de vraiment nouveau à signaler. Nous lui donnons 20 mL au biberon qu’il boit en 20 minutes. Nous en sommes bien contents, c’est un beau progrès. L’urologue vient nous voir pour nous confirmer l’hydronéphrose et le reflux. Nicolas devra rester sous antibiotiques jusqu’à trois mois où il aura un suivi en urologie.

Étant donné qu’Anabelle est chez sa mamie, nous en profitons pour s’offrir un souper au restaurant. Nous discutons de toute cette histoire et écrivons toutes nos questions pour les médecins, les travailleurs sociaux et l’équipe de soutien aux familles. Nous voulons des précisions et bien comprendre tous les choix devant lesquels on nous a mis. Demain nous aurons une autre rencontre.

Durant cette soirée-là, nous écoutons un extrait d’une émission de radio parlant de deux familles avec enfants handicapés qui parlent de ce qui se passe après 21 ans lorsque les parents ont la charge totale de l’enfant. Cela nous avait été suggéré par une personne de la famille. Au début de l’émission, nous commençons à nous sentir coupables de vouloir placer Nicolas, de ne pas avoir le même courage que ces deux familles. Mais plus l’émission avance et plus les aspects négatifs apparaissent et finalement, ceci nous aide à prendre la première grande décision face à cette situation. Pour le bien de Nicolas, de nous, de notre couple et d’Anabelle, il est décidé que nous serons dans l’impossibilité de le garder avec nous et qui plus est, nous décidons que dans ce cas-là, ça ne serait pas une bonne idée de le ramener à la maison.  

* * *

Nous arrivons à l’hôpital vers 10 :00 le lendemain matin. Nicolas est branché sur son EEG. D’une certaine façon, j’espère qu’il fera une désaturation pour que les neurologues voient si c’est une convulsion ou non. Nous voyons sur le rapport des infirmières que Nicolas a désaturé environ cinq fois ce matin vers la fin de son gavage, mais depuis, plus rien. Nous ne pouvons qu’attendre. L’infirmière nous apprends que Nicolas sera branché aussi longtemps qu’il n’a pas fait une désaturation. Si jamais il tarde à en faire une, ils vont abaisser le flot d’air pour tenter de provoquer quelque chose.

Nous ne pouvons  prendre Nicolas, alors nous restons assis devant l’écran d’ordinateur  qui affiche l’activité du cerveau de Nicolas. Je trouve les lignes un peu moins plate. Il semblerait y avoir plus d’activité qu’avant ce qui serait bon signe. Nicolas est stable, rien ne se passe. Tout à coup, l’ordinateur cesse d’enregistrer pendant un long moment, il semble y avoir un problème de connexion. Et comble de malheur, Nicolas désature pendant ce temps-là. Il devient une fois de plus bleu, il arrête de respirer et a le regard fixe. Il se reprend par lui-même. On voit que dès qu’il se remet à respirer, sa saturation  en oxygène remonte rapidement.

Nous avertissons les infirmières que l’ordinateur n’enregistre plus et qu’ils ont justement manqué une convulsion. Une technicienne vient réparer l’ordinateur et s’arrange pour que nous ne puissions plus voir ce qui s’affiche à l’écran. À partir de ce moment-là, Nicolas fait encore plusieurs désaturations et apnées qui seront enregistrées par l’ordinateur. Les neurologues nous confirment que nous avions raison, ce sont vraiment des convulsions. Ils devront ajuster encore une fois la posologie de ses anti-convulsants.

Nous nous retrouvons alors devant notre équipe médicale pour cette ultime rencontre d’éclaircissement. Nous posons toutes nos questions et ils les prennent toutes en note. Ils y répondent une à une sans en prendre une à la légère.  

Nous voulons comprendre un peu l’histoire de nos choix et leurs conséquences, car souvent le confort et la normalité peuvent se contredire et de plus, nous ne savons pas vraiment quel est l’impact de ces choix. Par exemple, je leur dis que pour moi, le minimum pour un enfant, c’est qu’il puisse manger et respirer par lui-même ou à tout le moins qu’il ait la possibilité de le faire un jour. C’est pour moi la base de la vie et à ce chapitre, Nicolas en est incapable seul et de façon sécuritaire.  Nous comprenons que tous ces choix nous sont proposés à nous, pour notre situation particulière, car leur évaluation de la situation l’exige. Si nous voulons ramener Nicolas à la maison ou dans un environnement plus propice, il doit diminuer son flot d’air. Mais son flot d’air est nécessaire et quand nous avons essayé de le diminuer, il s’est mis à convulser. C’est là que le médecin nous dit que Nicolas est surement dans un certain cercle vicieux où les convulsions causent des apnées et un manque d’oxygène et qu’en même temps, un manque d’oxygène peut mener à des convulsions.

Ils nous mettent finalement LE choix sur la table. Celui que nous voulions depuis le début, mais celui que nous sommes incapables tout à coup de concevoir. Celui de lui enlever son flot d’air. Le médecin nous dit que dans ce cas-là, il est fort probable que la condition de Nicolas se détériore. Pour combien de temps? Impossible à dire. Mais que selon toutes vraisemblances, ça amènerait à la mort. Nous en sommes bouche-bée. Il nous semble inconcevable de nous faire proposer un tel choix.

Le médecin me demande pourquoi ça me choque tellement. Je lui réponds qu’il me semble que maintenant qu’il a fait des progrès, on ne peut lui enlever tout ça. Puis il me demande quel progrès Nicolas a fait en trois semaines. Il est toujours dépendant de son oxygène, il est toujours gavé, il a toujours le regard fixe, ses réflexes ne se sont pas améliorés, ni son hypotonie. En y réfléchissant, c’est vrai qu’il n’a pas vraiment fait de progrès. Et c’est là qu’il veut nous amener. C’est de considérer Nicolas pour ce qu’il est et ce qu’il montre depuis trois semaines et ce qu’il démontrera dans les prochaines semaines. C’est ça qui pourra nous indiquer mieux ce que Nicolas sera en mesure de faire et ce qu’il ne pourra pas faire. Ce n’est pas l’EEG, le MRI ou tous les autres tests qui nous le diront. C’est Nicolas lui-même. Et de toute évidence, jusqu’à présent, il ne nous a pas montré grand-chose.

Le médecin nous confirme aussi que son EEG de base s’est amélioré. Que son Burst-Suppresion pattern n’est plus vraiment présent. Par contre, l’activité enregistrée dans tout son cerveau est complètement désorganisée, chaotique. Rien ne se passe comme il se devrait.

L’équipe de soutien aux familles continue de nous demander ce que nous voulons pour Nicolas, comment nous entrevoyons l’avenir pour lui. Nous avons toujours du mal à répondre à ces questions. Il y a trop d’informations, trop d’impact, de lourdeur et de douleur à nos choix. La tête nous tourne.

Nous demandons au travailleur social s’il peut accélérer le processus de contacter notre CLSC pour nous faire ‘entrer’ dans le système afin qu’on puisse avoir des réponses à nos questions concernant les familles d’accueils, placements ou infirmières à domicile. Celui-ci semble bien hésitant, ça semble compliqué. On dirait qu’il ne veut pas vraiment faire le travail. Le médecin doit lui pousser dans le dos.

En revenant dans la voiture cet après-midi-là, nous sommes encore bien confus face à la situation. Nous en parlons dans la voiture. Nous comprenons ceci : Nous faisons face à 5 choix :

1.      Débrancher Nicolas et le ramener dans un endroit plus confortable et voir ce qui se passera.

2.      Laisser Nicolas où il est et attendre et faire des tests pour voir comment il va s’améliorer.

Si nous réussissons à diminuer le flot d’air de 2 litres/minute à 1 litres/minute (Il est possible d’avoir une machine portative) :

3.      Le mettre dans une famille d’accueil.

4.      Le confier en adoption.

5.      Le ramener à la maison.

En regardant nos choix nous nous rendons compte que rien ne sera facile et quel que soit le choix, il sera déchirant , amènera son lot de tristesse et un deuil immense.

Ce soir-là, Anabelle se met à crier qu’elle a mal au ventre. Elle crie comme on ne l’a jamais vu crier. Nous ne comprenons pas ce qu’elle a. Elle finit par vomir. Elle devient complètement blême, amorphe et molle. Elle ne répond pas lorsque nous lui parlons. On dirait un corps de spaghettis. Jamais elle ne nous a fait une telle chose. Nous finissons par la coucher, certains que c’est une gastro. Toutefois, pendant un court laps de temps, je me suis mis à penser que si elle devait avoir quelque chose de grave, nous ne passerions pas au travers (surtout pas en ce moment).

Elle a finalement dormi 45 minutes, temps pendant lequel j’allais régulièrement vérifier si elle respirait encore. Après son petit dodo, elle était redevenue la pimpante petite fille qu’elle était. On l’a beaucoup serré dans nos bras.

Ce soir-là, j’ai parlé à ma mère. Elle aussi en est venue à la conclusion que nous ne devrions pas ramener Nicolas à la maison, que la douleur n’en serait que plus grande et les choix que plus difficiles.

Mon père est passé à la maison ce soir-là. Nous lui faisons une mise à jour. Nous voyons toute la tristesse que ça lui cause. Il reste sans voix quand on parle d’adoption. Tout le monde espère presque que Nicolas parte par lui-même. On l’espère par amour, par tendresse et non par dédain. Et c’est de là que vient toute cette tristesse.  Et c’est dans le doute et la confusion que nous allons nous coucher, avec des choix qui tournent sans cesse dans notre tête.

Comment j'ai Souhaité la Mort de mon Fils (XII)

Il y a des fois où la réalité dépasse toutes les fictions que l'on aurait pu imaginer. Il y a peut-être pire, ce n'est peut-être pas hors du commun, mais ceci est notre histoire, notre cauchemar.

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Chronique 12 : L’ébauche de Choix Difficiles

Lundi 18 mars – Mercredi 20 mars.

Le lundi, il n’y a rien de vraiment nouveau. Nicolas prend le biberon pour quelques millilitres. C’est quand même un bon signe, un progrès vers la fin du gavage. L’urologue vient nous voir pour nous confirmer ses problèmes d’enflure aux reins, allant de léger à modéré et de reflux étant somme tout léger. Nicolas devra avoir un autre suivi à l’âge de 3 mois. Maman sent un attachement de plus en plus fort envers son fils, l’être fragile qu’elle tient dans ses bras, mais elle rejette toujours la maladie. Moi? L’attachement se fait toujours attendre.

C’est le mardi que les choses s’accélèrent et qui nous mènerons vers la présentation des choix déchirants. Nous avons tout d’abord une rencontre de groupe avec l’infirmière de soutien aux familles/ soin palliatif et le médecin de garde. Ils nous présentent la situation de Nicolas, qui n’a pas tellement changé dans les derniers jours. Par la suite, on nous demande encore une fois de penser à ce que nous voulons et ne voulons pas pour Nicolas. Comment on veut que la suite de sa vie soit vécue. On nous parle de confort, normalité, longévité, que des types de soins peuvent être arrêtés ou modifiés selon ce que nous déciderions. Par exemple, on avait déjà signé un DNR en cas d’arrêt cardiaque. Le problème de Nicolas étant respiratoire, nous avons une décision à prendre dans l’éventualité où ils seraient obligés de l’intubé. D’après eux, cela voudrait dire que le cerveau se détériore et l’intubation est très invasive. Selon tous les gens présents, ça serait contraire à l’intérêt de l’enfant. Nous avons donc rajouté cette partie au DNR.

Nous discutons aussi des possibilités de le ramener à la maison avec toutes ces machines ou sans ses machines. On nous explique que tout est possible selon ce que nous décidons, mais nous devons aussi comprendre les conséquences possibles de nos choix. Il se peut très bien que Nicolas décède à la maison si nous le ramenons sans aide à la respiration. L’infirmière nous explique aussi qu’on pourrait, si c’était ce que nous voulions pour Nicolas d’arrêter de le gaver et lui donner uniquement ce qu’il est capable de prendre au biberon. Si c’est 10 ml par tétée, bien ça sera ça. Mais encore là, faut être prêt à vivre avec les conséquences de nos gestes. Elle nous confirme par le fait même qu’il y a des parents qui ramènent leur enfant à la maison sachant très bien que le décès sera inévitable, juste pour lui offrir un semblant de normalité.  

Nous convenons qu’avant de prendre la moindre décision nous allons y penser sérieusement et pour le moment, de faire des essais au niveau biberon et respiration pour voir si Nicolas peut s’améliorer. Il est plutôt stable depuis quelques jours, alors nous demandons à ce qu’il soit mis à 1 litre d’air/minute au lieu de 2 pour voir comment il va réagir. À 2 ml/min et plus, il est impossible de le ramener à la maison.  

Tout ça est beaucoup d’information pour une seule rencontre et beaucoup d’informations que nous ne nous attendions pas à recevoir. Plus nous y pensons et plus nous sommes confus quant aux choix disponibles et surtout leurs conséquences. Nous avons même l’impression qu’il y a un message subtile qu’on tente de nous passer et nous ne sommes pas certains de sa nature exacte. Par ailleurs, nous avons encore de la difficulté à saisir toutes les implications des résultats neurologiques sur son développement à long terme.

Le lendemain matin, journée mondiale du bonheur, nous prenons une heure et demie (trafic et tempête de neige) pour se rendre à l’hôpital pour voir notre enfant malade. Tu parles d’une journée de bonheur. En arrivant, une bénévole berce doucement Nicolas. Je prends la relève pendant que maman va tirer son lait. Pendant que je le berce, le médecin vient confirmer que nous allons baisser son flot d’air à 1 L/min. C’est aussi l’heure du biberon. Nous lui donnons ses 10 mL. Il les prend et s’étouffe une fois en désaturant, mais c’est plutôt léger. Moi j’ai l’impression que depuis qu’on a descendu son flot d’air, il a l’air plus amorphe et qu’il respire avec plus de difficulté.

Nous allons dîner. La psychologue passe nous voir et pendant que nous discutons avec elle, l’étudiante vient nous voir pour nous dire qu’ils ont augmenté son flot d’air à nouveau et ajouté de l’oxygène, car il désaturait énormément. Nous sommes extrêmement déçus, car ça voulait dire que le ramener à la maison était encore loin d’être possible. Nous allons discuter plus amplement avec la psychologue et sortons vers 14 :00.

Nous retournons voir Nicolas. Il désature encore beaucoup malgré le flot d’air augmenté à 4 L/min et 30% d’oxygène. Nous le voyons plusieurs fois, devant nous, les yeux ouverts et le regard fixe arrêter de respirer et devenir bleu. Je suis de plus en plus convaincu qu’il fait des convulsions et que les neurologues ont tort de croire que c’est contrôlé. Nous le faisons remarquer à l’infirmière. En même temps, le médecin de garde, l’infirmière et l’étudiante passent et voient ce que  Nicolas fait. Tout le monde convient que ça ressemble beaucoup à des convulsions. Je demande qu’ils fassent un autre EEG, mais cette fois plus longtemps afin d’augmenter la possibilité de repérer une convulsion.

Nicolas n’est vraiment pas dans un bon état. Nous sommes déchirés entre le devoir de partir  afin  d’aller s’occuper d’Anabelle et de rester avec ce bébé si fragile et si faible pour le protéger de tout ce qui lui arrive. Nous arrivons finalement à le quitter le cœur lourd et avec beaucoup d’inquiétude dans nos cœurs.

Comment j'ai Souhaité la Mort de mon Fils (XI)

Il y a des fois où la réalité dépasse toutes les fictions que l'on aurait pu imaginer. Il y a peut-être pire, ce n'est peut-être pas hors du commun, mais ceci est notre histoire, notre cauchemar.

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Chronique 11 : La Pause Déprime

Vendredi 15 mars – Dimanche 17 mars.

Le lendemain, je décide de prendre une pause d’hôpital. Maman s’y rend seule. Je me dis que j’ai besoin de me changer les idées, de prendre un peu soin de moi. Maman décide d’aller tout de même à l’hôpital. Elle sent que Nicolas a besoin de se faire bercer, se faire prendre dans les bras. Maman aussi ressent le besoin de le prendre. Elle aime bien  s’en occuper. C’est l’instinct maternel je crois.

De mon côté, même si je suis à la maison, je commence à déprimer un peu. Je ressens une certaine culpabilité de ne pas ressentir un attachement envers Nicolas, mais aussi la culpabilité de ne pas avoir le désir d’en ressentir. Je sens que tranquillement, maman et moi empruntons des chemins qui divergent un peu alors que précédemment, nous voguions solidement côtes-à-côtes, cela m’attriste.

Lorsqu’elle revient, elle m’annonce des nouvelles plutôt positives. Elle a parlé à la généticienne et il semblerait que la malformation du chromosome se soit produite après la fécondation, donc peu probable que nous en soyons porteur. Avec l’ergothérapeute, maman a réussi à donner 10 ml de lait à Nicolas, ce qui est un bon progrès. De plus, on apprend que l’EEG de contrôle semble s’être amélioré avec les médicaments et que tout est sous contrôle. Mais rien n’est certain, nous devons attendre le rapport final. Ils ont aussi diminué son flot d’air dans ses canules nasales et Nicolas respire bien malgré tout.

Elle m’annonce tout ça avec de l’espoir dans la voix. C’était une bonne journée pour elle et Nicolas. Et moi avec ma déprime et mon nuage noir qui flotte au-dessus de ma tête, je ne suis pas capable d’en être réjoui. Au contraire, j’en suis un peu déçu. J’en suis encore à me dire que si son état se détériorait et qu’il partait de ses propres ailes, cela serait plus facile pour tout le monde. Je me demande comment un père peut penser de la sorte, tout est contradictoire. Qu’il aille mieux ou pire, je suis incapable d’en ressentir un peu de joie ou de satisfaction.

Par ailleurs, la généticienne  a confirmé qu’elle devait faire plus de tests pour connaître exactement la nature de la délétion et qu’elle soupçonnait une atteinte mosaïque, c’est-à-dire que certaines cellules de Nicolas n’aurait pas de délétion et que certaines en aurait.

Le dimanche, nous retournons voir Nicolas avec sa grande soeur. Tout se passe bien encore une fois. Elle est toujours aussi attentionnée et douce avec son petit frère. Nous avons ajouté un mobile au lit de Nicolas et collé un dessin qu’Anabelle a fait pour lui. Nous ne pouvons pas rester longtemps, car nous allons à la cabane à sucre par la suite avec toute la famille de maman.

C’est la première fois que nous voyons certains d’entre eux depuis la naissance de Nicolas. Nous y allons entre-autre pour la fête de la sœur de maman. Nous sommes heureux de les voir, mais nous avons un peu peur de monopoliser l’attention avec notre situation et de détourner l’attention qui devrait aller à d’autres pour cette journée. Heureusement, la cabane à sucre n’est pas nécessairement un endroit propice pour des discussions intimes. Il y a beaucoup de bruit et nous sommes assis en rangés. On voit que la famille ne sait pas trop quoi dire et qu’ils n’osent pas aborder le sujet d’emblée. Puis vient un moment où ça devient inévitable. Maman passe quelques minutes pour mettre la famille à jour et pour partager notre peine et nos sentiments.

Puis, l’ambiance de cabane à sucre se réinstalle en même temps que le dessert et tout redevient  disons, ‘normal’. Nous terminons le dîner par une promenade en carriole tirée par des chevaux. Anabelle s’amuse bien, même s’il fait très froid. Nous revenons à la maison pour tenter de souffler un peu. On dirait que tous les jours, toutes les minutes, toutes les secondes sont épuisantes autant pour le physique que pour le moral. Et tout le repos ou toutes les distractions du monde ne nous aide pas à nous remettre d’aplomb.

Nous sommes aussi plus irritables, fatigués et impatients, Malheureusement, c’est souvent Anabelle qui en paie le prix. Surtout venant de moi. Déjà qu’auparavant, elle avait le don de me faire sortir de mes gonds, c’est encore pire maintenant. Cela m’attriste beaucoup. La colère ne dure jamais longtemps, mais je n’aime pas ce que je vois de moi, je n’aime pas ce que je ressens en moi. Anabelle aussi sent toute notre détresse. Elle demande plus d’attention, elle est aussi plus irritable et nous peinons à lui donner ce dont elle a besoin. Nous sommes avec elle physiquement, mais en même temps, notre esprit est ailleurs.

Maman a écrit au centre de réadaptation pour déficience intellectuel pour tenter d’obtenir des informations sur les ressources disponibles et les possibilités, mais nous avons peu d’espoir qu’il nous répondre, car on doit normalement contacter le CLSC qui doit d’abord être contacté par le travailleur social de l’hôpital. C’est pas mal complexe.

 

Vers la fin de l’après-midi de ce même dimanche, je retrouve maman effondrée, assise sur le plancher de la cuisine, en pleurs. C’est comme un second choc, la deuxième vague d’émotions, celle qui confirme après le diagnostic que tout cela est vraiment réel et que l’espoir du retour à la ‘normalité’ est bel et bien éteint. Nous devons être réalistes, notre fils est bel et bien handicapé.

La Honte

En tant qu'amant de la littérature et de l'écriture de fiction, je me suis toujours fait un point d'honneur à essayer de faire découvrir la lecture à des non-lecteurs ou différents genres à des lecteurs qui lisent autre chose.

J'ai donc honte de dire qu'il m'est arrivé de faire abandonner la lecture à une personne. J'avais depuis longtemp tenté de lui faire découvrir la fantasy. Tolkein, Kay, rien n'y faisait, elle ne voulait rien savoir.

Voilà que je reçois les Chevaliers d'Émeraude d'Anne Robillard en cadeau de Noël. Elle se met curieusement à le lire et à ma grande surprise, elle aime ça. À tel point qu'elle achète les tomes 2 et 3.

Je me mets donc aussi à le lire. Je trouve l'idée bonne mais plusieurs éléments me dérangent énormément ce qui fait que je reste sur ma faim et trouve le tout un peu mal fait. Mais je me dis, bon, c'était le tout premier roman d'Anne Robillard, alors laissons la chance au coureur. La personne sus-mentionnée lit le tome 2 et aime toujours ça. Je le lis à mon tour et ce que je pensais alors m'est confirmé, ce qui fait que je décide d'abandonner la lecture.

Je partage mes impressions avec la personne qui aime bien lire ce récit et je lui fait remarquer toutes les choses qui m'embêtent à propos de ces livres. Elle me dit qu'elle n'a jamais remarqué et je me dis que je dois être trop sévère.

Elle se met donc à la lecture du 3e tome et voilà qu'elle remarque tout ce que je lui disais. Elle a finit par abandonner et n'a plus jamais retouché à ses livres.

Honte à moi. Pour une fois qu'elle lisait de la fantasy, j'aurais donc dû bien me taire. Mais d'un autre côté, ça me confirme que je ne suis pas si injuste envers ces romans. Mais je me dis tout de même que j'aurais mieux fait de me taire.

Prédiction!

Bon, je disgresse un peu de la thématique générale de ce blog mais bon, une fois de temps en temps ça ne peut pas faire de mal.

La réalité: Série boston-Montréal (encore une fois, je suis tanné!). Montréal a gagné 24 de ces 32 séries, gagné 4 des 6 confrontations cette saison. Ce sont fait humiliés dans leur deux derniers matchs contre Boston. Montréal s'effoire généralement contre les équipes dites plus physiques.

Imagination: J'imagine malheureusement que Boston va l'emporter en 5 petites parties, car pas mal moins physique et comme je dis depuis le début de l'année, Montréal n'a pas de marqueur!!!!

Rêves: Je rêve que le Canadien balaye la série en 4 matchs en mettant Boston dans sa poche de hockey. Allez, GO HABS GO!

Update: 17 avril 2004: Bon bien, 2 victoires à Boston et voilà pour ma prédiction Boston en 5! Mon imagination n'est donc pas trop bonne. Espérons maintenant que mon rêve se réalise.