Comment j'ai Souhaité la Mort de mon Fils (XVIII)

Il y a des fois où la réalité dépasse toutes les fictions que l'on aurait pu imaginer. Il y a peut-être pire, ce n'est peut-être pas hors du commun, mais ceci est notre histoire, notre cauchemar.

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Chronique 18 : Entre la Tête et le Coeur
Samedi 6 Avril – Vendredi 12 avril

Le samedi, nous n’allons pas à l’hôpital. Mamie donne encore généreusement de son temps. Ça nous permet de respirer un peu et de passer un peu de temps en famille.

Le dimanche, je vais pour la première fois seul à l’hôpital pendant que maman fait les magasins avec Anabelle. Nicolas a passé une bonne nuit. Il est toujours stable. La journée se passe bien, c’est un peu long tout seul, je comprends encore plus maman qui doit le faire plusieurs fois par semaine.

Je tente de donner le biberon à Nicolas. Maman et mamie ont bien réussi à lui faire prendre une bonne quantité. Moi, ça ne marche pas. Même s’il est réveillé, même en le stimulant, je n’arrive pas à lui faire prendre plus de 3 ml. Je retente le coup au biberon de 15 heures, 2 ml. Malgré que je sois conscient de son handicap, de sa difficulté à boire, à coordonner succion et sa déglutition, j’enrage. J’ai envie de le secouer, de lui crier de boire plus. Je renonce et je le remets dans son lit. Je quitte l’hôpital. J’ai encore cette rage au fond de moi dont j’ignore la source et je me dis que pour son bien, je ne dois pas avoir à m’en occuper. Il n’a surtout pas besoin d’un père qui pour une raison inconnue s’embrase à la moindre niaiserie.

Le mardi, nous rencontrons encore une fois l’équipe médicale qui nous confirme que Nicolas est stable et qu’il est très probable qu’il puisse sortir des soins intensifs dans très peu de temps. Nous changeons alors de champs de bataille. Avant, c’était la vie contre la mort. Maintenant, c’est une bataille entre la tête et le cœur. Le cœur qui dit que c’est notre enfant, c’est notre rôle de le protéger et d’en prendre soin. La tête qui dit que nous ne serons pas capables de nous en occuper, que son cas sera trop lourd pour notre famille et qu’il serait mieux dans une autre. Toute les avenues sont douloureuses, remplies de tristesse et de culpabilité.  Et il faut surtout faire attention de choisir la moins pire des options(pour nous, il n’y en a pas de bonne), mais surtout de le faire en commun accord au sein du couple, car cette décision pourrait bien être la pire de notre vie si on la regrette ou si on en veut à l’autre.

J’ai déjà l’impression que maman et moi nous ne suivons pas nécessairement le même chemin.  Son cheminement semble se faire plus rapidement. Elle accepte plus que moi l’idée de l’adoption, que notre fils soit confié à une famille qui l’acceptera et l’aimera pour ce qu’il est. De mon côté, je suis plus hésitant à couper le cordon au complet, même si ma tête me dit que c’est fort probablement la meilleure solution.

Nicolas passe un autre test auditif. Cette fois-ci, le test s’avère positif pour les deux oreilles. Il semble maintenant bien entendre. C’est une bonne nouvelle. Maman réussit à lui donner plus de lait avec le biberon, il fait de bon progrès.

Jeudi maman apprend que Nicolas sera transféré à l’hôpital Pierre-Boucher, lieu de sa naissance. Toute l’équipe vient lui présenter leur au revoir. C’est bizarre, mais nous ressentons une certaine tristesse de devoir quitter cet environnement et toute cette équipe qui nous a pris sous leur aile. Ils nous ont écoutés et suivis dans notre cheminement durant les 6 dernières semaines.

Par la même occasion, maman reçoit les résultats du dernier EEG de Nicolas. Il est normal. Maman est surprise et tente de demander s’il est normal sans convulsion ou normal comme un enfant sans handicap mental. La résidente dit que c’est ce qu’indique le rapport du neurologue, mais n’en sait pas plus. L’infirmière de soutien aux familles qui est auprès de maman lui confirme que non, Nicolas n’est pas normal et ne le sera jamais et qu’il ne faut pas se faire d’espoir. Elle  lui dit que les signes sont bien présents depuis le début.  Même après tout ce qu’on a vécu, tout ce que nous avons traversé, nous gardons toujours au plus profond de nous cet espoir fou qu’il pourrait finalement être normal. Mais Nicolas est Nicolas, ni plus, ni moins.

Le vendredi, notre fils est transféré aux soins intermédiaires à l’hôpital Pierre Boucher. Les images en flashback de la naissance, du constat par le médecin de ses nombreuses anomalies physiques et de l’effondrement de nos rêves resurgissent lorsque nous entrons dans l’hôpital. 46 jours après sa naissance, il retourne là où tout a commencé et là où se déroulera vraisemblablement le dernier acte de cette tragédie.